Ảnh chỉ có tính minh họa. (Ảnh: Dương Ngoc/TTXVN)

Ngày 11/4, tại Hà Nội, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương tổ chức lễ míttinh kỷ niệm "Ngày Hemophilia Thế giới" và hội nghị bệnh nhân.

Năm nay, Liên đoàn Hemophilia Thế giới lấy thông điệp ngày 17/4 là “Hãy tạo thành một gia đình để hỗ trợ cho người có Hemophilia.”

Theo thống kê, một lượng lớn các dịch vụ chăm sóc, hỗ trợ cho người có Hemophilia được thực hiện nhờ sự chung tay của nhân viên y tế, bạn bè, đồng nghiệp cũng như người thân của bệnh nhân; sự quan tâm và chung sức này của cộng đồng sẽ tạo nên sức mạnh để cải thiện chất lượng cuộc sống của người có Hemophilia.

Hemophilia là bệnh rối loạn tiểu cầu di truyền và thiếu hụt các yếu tố đông máu hiếm, nếu không điều trị đúng cách sẽ dẫn đến chảy máu kéo dài. Mức độ nghiêm trọng của rối loạn chảy máu thường phụ thuộc vào số lượng các yếu tố đông máu bị thiếu hụt.

Những người bị bệnh ưa chảy máu này có thể bị xuất huyết không kiểm soát do một chấn thương dù rất nhỏ hay chảy máu vào các khớp và cơ bắp gây đau dữ dội và dẫn tới tàn tật, thậm chí bị chảy máu vào não có thể gây tử vong. Tuy nhiên, nếu được chẩn đoán sớm và điều trị đầy đủ, bệnh nhân có thể sống như người bình thường.

Giáo sư-tiến sỹ Nguyễn Anh Trí, Chủ tịch Hội Rối loạn Đông máu Việt Nam, cho biết nếu được chẩn đoán sớm và được cộng đồng quan tâm thì người có Hemophilia hoàn toàn có thể tự lập, tạo được cuộc sống ổn định và đóng góp cho xã hội. Điều quan trọng là mỗi chúng ta cần chung tay hỗ trợ và sẵn sàng giúp đỡ họ như những người thân trong gia đình mình...

Các báo cáo tại hội nghị nêu rõ hiện nay, Việt Nam có khoảng 6.000 bệnh nhân Hemophilia, trong đó chỉ gần 40% bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên.

Hội Rối loạn đông máu Việt Nam là thành viên của Liên đoàn Hemophilia Thế giới - tổ chức gồm 122 quốc gia thành viên với 52 năm kinh nghiệm trong việc cải thiện cuộc sống cho những người mắc bệnh ưa chảy máu và rối loạn chảy máu di truyền khác.

Cùng với sự trưởng thành của công tác Hội, các Trung tâm điều trị Hemophilia trên cả nước, đặc biệt là Trung tâm Hemophilia của Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương đã có bước phát triển.

Trung tâm đã áp dụng các biện pháp chuyên môn sâu nhằm nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị; phát hiện sớm, phát hiện mới bệnh nhân Hemophilia cũng như các bệnh rối loạn đông cầm máu bẩm sinh-di truyền hiếm gặp khác... Nhờ đó, nhiều bệnh nhân Hemophilia đã có cuộc sống tốt hơn. Họ đã có thể học tập, làm việc, sinh hoạt tương đối bình thường. Điều đó không chỉ giảm đau đớn cho người bệnh mà còn làm giảm gánh nặng cho gia đình họ và cho toàn xã hội./.