Ngày 13/4, tại Hà Nội, Hội Rối loạn đông máu di truyền Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương tổ chức mít tinh kết hợp với chương trình đạp xe hưởng ứng nhân dịp kỷ niệm ngày Hemophilia Thế giới 17/4 và 50 năm thành lập Liên đoàn Hemophilia Thế giới.
Hemophilia (bệnh rối loạn đông máu) là bệnh hiếm gặp, toàn thế giới có khoảng 400.000 người bị bệnh, còn ở Việt Nam, ước tính hiện tại có khoảng 6.000 bệnh nhân Hemophilia. Trong đó chỉ mới chưa đầy 30% bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên.
Chính vì thế, từ năm 2004, Việt Nam đã tổ chức và hưởng ứng ngày Hemophilia Thế giới, hướng tới mục tiêu chung của Liên đoàn Hemophilia Thế giới là: “Tất cả những người mắc chứng bệnh này đều được điều trị chăm sóc đúng-đầy đủ-kịp thời, cho dù là ai và ở bất kỳ quốc gia nào.”
GS.TS Nguyễn Anh Trí, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu di truyền Việt Nam ra lời kêu gọi: “Chúng tôi mong muốn muốn cộng đồng dành sự quan tâm với Hemophilia nói chung và những bệnh nhân Hemophilia nói riêng, để căn bệnh này không còn là gánh nặng cho bản thân, gia đình bệnh nhân và xã hội.”
Đồng quan điểm, Ths Bạch Quốc Khánh-Phó Chủ tịch Hội cho biết, trong hành trình 14 năm qua, kể từ ngày Trung tâm Hemophilia Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương được thành lập số lượng bệnh nhân được chẩn đoán và quản lý tăng gấp 20 lần so với thời điểm ban đầu. Từ mới chỉ 56 trường hợp năm 1999, thì đến nay đã điều trị và theo dõi cho khoảng 1.110 người.
Theo Ths Khánh, Hemophilia là bệnh rối loạn chảy máu do thiếu yếu tố cần thiết để làm đông máu và thường gặp là Hemophilia A (thiếu yếu tố VIII) và Hemophilia B (thiếu yếu tố IX). Bệnh thường bị chẩn đoán muộn và dễ nhầm lẫn với bệnh lý khác. Bệnh nhân Hemophilia chảy máu bên trong khớp dẫn tới sưng đau, gây biến dạng cơ khớp, khó khăn trong việc đi lại, nên dễ bị bác sĩ chẩn đoán điều trị sai theo bệnh khớp dạng bình thường. Điều này dẫn tới bệnh nhân ngày càng đau hơn, để lại di chứng hoặc thậm chí tử vong.
Tuy nhiên, “nếu được chẩn đoán sớm và điều trị đúng cách, người có Himophilia hoàn toàn có thể sống, làm việc và đóng góp cho xã hội như những người khỏe mạnh,” Thạc sĩ Bạch Quốc Khánh nhấn mạnh.
Thông điệp được chọn năm nay tiếp tục là "Thu hẹp khoảng cách - Kết nối cộng đồng" càng minh chứng rõ hơn cho tinh thần chung sức, đồng lòng trong toàn xã hội đẩy lùi căn bệnh này.
Hemophilia (bệnh rối loạn đông máu) là bệnh hiếm gặp, toàn thế giới có khoảng 400.000 người bị bệnh, còn ở Việt Nam, ước tính hiện tại có khoảng 6.000 bệnh nhân Hemophilia. Trong đó chỉ mới chưa đầy 30% bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên.
Chính vì thế, từ năm 2004, Việt Nam đã tổ chức và hưởng ứng ngày Hemophilia Thế giới, hướng tới mục tiêu chung của Liên đoàn Hemophilia Thế giới là: “Tất cả những người mắc chứng bệnh này đều được điều trị chăm sóc đúng-đầy đủ-kịp thời, cho dù là ai và ở bất kỳ quốc gia nào.”
GS.TS Nguyễn Anh Trí, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu di truyền Việt Nam ra lời kêu gọi: “Chúng tôi mong muốn muốn cộng đồng dành sự quan tâm với Hemophilia nói chung và những bệnh nhân Hemophilia nói riêng, để căn bệnh này không còn là gánh nặng cho bản thân, gia đình bệnh nhân và xã hội.”
Đồng quan điểm, Ths Bạch Quốc Khánh-Phó Chủ tịch Hội cho biết, trong hành trình 14 năm qua, kể từ ngày Trung tâm Hemophilia Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương được thành lập số lượng bệnh nhân được chẩn đoán và quản lý tăng gấp 20 lần so với thời điểm ban đầu. Từ mới chỉ 56 trường hợp năm 1999, thì đến nay đã điều trị và theo dõi cho khoảng 1.110 người.
Theo Ths Khánh, Hemophilia là bệnh rối loạn chảy máu do thiếu yếu tố cần thiết để làm đông máu và thường gặp là Hemophilia A (thiếu yếu tố VIII) và Hemophilia B (thiếu yếu tố IX). Bệnh thường bị chẩn đoán muộn và dễ nhầm lẫn với bệnh lý khác. Bệnh nhân Hemophilia chảy máu bên trong khớp dẫn tới sưng đau, gây biến dạng cơ khớp, khó khăn trong việc đi lại, nên dễ bị bác sĩ chẩn đoán điều trị sai theo bệnh khớp dạng bình thường. Điều này dẫn tới bệnh nhân ngày càng đau hơn, để lại di chứng hoặc thậm chí tử vong.
Tuy nhiên, “nếu được chẩn đoán sớm và điều trị đúng cách, người có Himophilia hoàn toàn có thể sống, làm việc và đóng góp cho xã hội như những người khỏe mạnh,” Thạc sĩ Bạch Quốc Khánh nhấn mạnh.
Thông điệp được chọn năm nay tiếp tục là "Thu hẹp khoảng cách - Kết nối cộng đồng" càng minh chứng rõ hơn cho tinh thần chung sức, đồng lòng trong toàn xã hội đẩy lùi căn bệnh này.
Một số hình ảnh diễn ra trong buổi mít-tinh sáng nay:
Hãy cùng chia sẻ với những bệnh nhân máu khó đông. (Ảnh: Tâm Tâm/Vietnam+)
Màn thả bóng mang thông điệp "Chung tay vì bệnh nhân máu khó đông." (Ảnh: Tâm Tâm/Vietnam+)
Chương trình đạp xe tuyên truyền cộng đồng cùng thấu hiểu với người bệnh máu khó đông. (Ảnh: Tâm Tâm/Vietnam+)./.
Tâm Tâm (Vietnam+)
