Djalma Jardin, một người dân làng Araras, Sao Paolo, Brazil chỉ còn lại một bên mắt không thể nhắm lại được và phải ngồi trong nhà cả ngày do một chứng bệnh hiếm gặp về gen.
Hầu hết những người dân sống tại làng Araras đang mắc phải chứng Xeroderma Pigmentosum (XP), khiến da họ mất khả năng tự làm lành những tổn thương do tia cực tím gây ra.
Trong số 800 người trong làng thì có 600 người mắc chứng XP. Trong số này, 20 người có đầy đủ các triệu chứng và đang phải đối mặt với một dạng bệnh ung thư da hết sức dữ dội.
Hầu hết những người dân sống tại làng Araras đang mắc phải chứng Xeroderma Pigmentosum (XP). Anh Jardin đã phải đeo trên mắt một miếng che khi ngủ, vì những tổn thương trên mi mắt khiến anh không thể nhắm mắt lại được.
“Khi tôi đi ra ngoài, tôi có thể cảm nhận được ánh nắng mặt trời đang thiêu đốt tôi,” anh đã cho biết. “Tôi đi ngủ và sáng hôm sau thức dậy, trên người tôi đã có một vết đỏ nhỏ, và một vài ngày sau vết đỏ này đã lan rộng ra, giống như vết trên mắt tôi - nó vẫn tiếp tục lan ra.”
Sau cuộc phỏng vấn, tình trạng sức khỏe của anh Jardin tiếp tục xấu đi và chứng bệnh này cuối cùng cũng đã cướp đi tính mạng của anh.
Anh Jardin đã phải đeo trên mắt một miếng che khi ngủ. Gia đình anh vốn đã mất đi một người họ hàng vì chứng bệnh này. Một người anh em của anh Jardin và người chị em gái Claudia của anh cũng bị ảnh hưởng.
Anh nông dân Deide cũng đã mất đi phần lớn gương mặt do chứng bệnh không thể chữa khỏi này. Anh cho biết: “Tôi phải phẫu thuật cắt bỏ hàm ếch và xương hàm phải. Không có hàm giả, tôi không thể nói chuyện được.”
Chủ cửa hàng Gleice Machado đã cố gắng tìm ra nguyên nhân của bệnh dịch này. “Tôi không hiểu đây là bệnh gì và vì sao họ lại bị biến dạng,” chị cho biết. “Một số người cho rằng đây là bệnh lây qua đường tình dục. Số khác lại tin rằng đây là sự trừng phạt của Chúa.”
Gleice Machado đã thu hút sự chú ý của báo giới thông qua tờ báo địa phương, và câu chuyện về ngôi làng đã được truyền thông quốc gia khai thác.
Nhà sinh học công nghệ gen Carlos Menck đã xác định được bệnh này, và muốn tìm hiểu lý do tại sao bệnh lại hoành hành dữ dội tại ngôi làng này đến vậy.
“Cho tới gần đây, mọi người vẫn tin rằng đây là bệnh truyền nhiễm, nhưng đây thực ra là bệnh di truyền,” ông cho biết.
Nguồn gốc của bệnh có thể xuất phát từ gia đình những người Bồ Đào Nha sinh sống tại đây. Chuyên gia da liễu Sulamita Chaibub cho biết: “Ở Araras có tập trung những người có gen lỗi. Họ lấy nhau, và gen này trở thành gen trội, khiến cho chứng bệnh xuất hiện.”
Không có cách chữa bệnh XP, nhưng giờ đây các bác sỹ đã cảnh báo dân làng không được tiếp xúc với ánh nắng mặt trời và hy vọng rằng lời khuyên này sẽ giúp cứu sống nhiều người.
Bác sỹ Mench cho biết: “Không thể điều trị cho họ ngay lúc này được. Nhưng tôi hy vọng vào tương lai, có thể là sau 20 hoặc 30 năm nữa”./.
