Hỗ trợ bệnh nhân bị rối loạn đông máu di truyền

Lớp tập huấn nhằm giúp bệnh nhân Hemophilia tại Việt Nam có cơ hội trao đổi thông tin, hỗ trợ nhau trong việc điều trị bệnh.
Ngày 8/9, tại Viện Huyết học truyền máu Trung ương đã khai mạc lớp Tập huấn kỹ năng hoạt động Hội dành cho các hội viên của Hội Rối loạn đông máu di truyền (Hemophilia) Việt Nam.

Lớp tập huấn nhằm mang lại cho các thành viên Hội Hemophilia Việt Nam kỹ năng phát triển kế hoạch hành động hợp lý, thiết thực và khả thi trong quá trình hoạt động Hội, giúp bệnh nhân Hemophilia tại Việt Nam có cơ hội trao đổi thông tin, hỗ trợ nhau trong việc điều trị bệnh, mang lại cho họ nghị lực vượt lên bệnh tật vui sống, học tập, làm việc.

Hemophilia là một rối loạn đông máu khiến máu của người bệnh chậm đông hoặc không đông do thiếu yếu tố đông máu. Người bệnh thường bị chảy máu hoặc tụ máu ở các bộ phận trong cơ thể. Những tụ máu này có thể để lại hậu quả làm người bệnh bị tàn phế: chảy máu nhiều ở cơ dẫn đến teo cơ, giảm khả năng hoạt động; chảy máu nhiều ở khớp dẫn đến khô, cứng, biến dạng khớp; chảy máu nội tạng và não có thể dẫn đến tử vong.

Bệnh này hiếm gặp (tỷ lệ 1/10.000 trẻ mới sinh), nhưng lại được điều trị khá tốt nếu được phát hiện và điều trị sớm.

Tại Việt Nam ước tính có khoảng 6.000 người bị bệnh, trong số đó được chẩn đoán và điều trị mới chỉ chiếm khoảng 25%.

Từ những năm cuối của thập kỷ 90, ở Việt Nam các hoạt động chăm sóc bệnh nhân Hemophilia đã được khởi động, bắt đầu từ viện Huyết học-Truyền máu (Bệnh viện Bạch Mai).

Đến nay, Lãnh đạo viện Huyết học truyền máu Trung ương đã không ngừng gia tăng các hoạt động này trên tất cả mọi phương diện, tháo gỡ những vướng mắc về chính sách, chế độ, áp dụng các biện pháp chuyên môn nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị, phát hiện sớm, phát hiện mới các bệnh nhân Hemophilia./.

Thu Hương (Vietnam+)

Tin cùng chuyên mục