Chứng tự kỷ thuộc loại khuyết tật phát triển bắt đầu trong khoảng thời gian từ 0 đến 22 tuổi và thường tồn tại suốt cả cuộc đời của người đó. Cha mẹ là những người đồng hành suốt đời cùng con cái. Sự "trường kỳ" ấy cần những cố gắng về vật chất và tinh thần rất dài hơi. Vậy đâu là chỗ họ nên tránh và đâu là nơi sẻ chia đích thực?
Đừng "ăn theo" chứng tự kỷ Chị Dung-Láng Hạ (Hà Nội) có cháu bị chậm nói, không giao tiếp với mọi người, chị nghe nói về bệnh tự kỷ thì vô cùng hoảng sợ. Được người quen giới thiệu chị đến một trung tâm chuyên khám chữa tự kỷ. Tại đây, chị phải đăng ký và xếp hàng cả tháng mới có được 1 giờ bác sĩ "chuyên tự kỷ" khám với mức phí 500.000 đồng. Đầu tiên, bà bác sĩ "chơi" với trẻ trước mặt bố mẹ chúng. Bác sĩ bày đồ chơi ra xem trẻ có biết chơi không, có biết dọn dẹp không. Sau đó, bà trao đổi với bố mẹ bằng các câu hỏi như có chào hỏi không, ăn uống thế nào... Bác sĩ có một bảng tích điểm... Sau đó, bà tổng hợp điểm lại và đưa ra các nhận định xanh rờn: "Tự kỷ rồi. Nặng đấy. Phải điều trị tích cực. Đây, số điểm là..." hoặc "May mà đến sớm, phải điều chỉnh ngay, vì số điểm là... tính theo khung này thì..." Điều "choáng" nhất với các gia đình là bà bác sĩ không bao giờ kết luận cuối cùng nếu bố mẹ chưa đưa trẻ đi xét nghiệm các loại. Hầu hết là bằng máy móc thiết bị từ trung tâm của bà. Khám tai bằng siêu âm, chụp chiếu khắp lượt, điện não đồ... "Nếu máy nào của trung tâm chưa sẵn sàng thì có chỉ dẫn đến nơi đâu để thực hiện, cả một tập hóa đơn chiếu chụp, xét nghiệm cùng nỗi căng thẳng của đại gia đình," chị Dung kể. Là một người mẹ từng cho con đi xét nghiệm theo yêu cầu của bà bác sĩ tại trung tâm, chị Thanh ngậm ngùi nói: "Lúc chấp nhận 'đánh thuốc ngủ' vào con mình rồi để người ta cặp đủ dây điện vào đầu nó, tôi không cầm được nước mắt. Sau này, biết con không hề tự kỷ mới thấy mình bị 'dọa' sợ quá thành bắt tội con. 4-5 triệu đồng, cha mẹ nhớn nhác, con cứ thuốc an thần mà uống đều đến mê lịm. Cuối cùng không làm sao. Nghĩ tức thật!" Anh Hùng - có con trai 6 tuổi đã đo điện não đồ theo chỉ dẫn đến một điểm đo tư nhân trên đường Nguyễn Công Hoan nói: "Nghe mọi người mách còn có những nơi nhận điều trị tự kỷ kiểu 'trọn gói' tốn đến mấy chục triệu đồng. Nhưng đây là bệnh rất khó có thể nhìn thấy 'kỳ tích.' Thế nên, chỉ riêng việc đảm bảo chữa được tự kỷ đã là... ảo tưởng." "Nhẹ hơn là các gia đình thuê cô giáo dạy nói, dạy nhận thức bằng chùm ảnh của những người thân trong gia đình. Trẻ hai, ba tuổi đã có giờ học gia sư sớm với mức 100 nghìn đồng/giờ..." Bà Vũ Thị Minh Hương - Giám đốc của Trung tâm Phúc Tuệ, nơi nuôi dạy và điều trị trẻ tự kỷ trao đổi cùng chúng tôi: "Có những cháu chậm nói, chậm phát triển giao tiếp có thể can thiệp điều trị hiệu quả để các cháu trở lại phát triển bình thường đúng lứa tuổi. Song, nhiều phụ huynh và người quen lại cho chúng tôi biết họ đã bị 'dọa' rất nhiều. Nhiều gia đình đã rất tốn kém, mệt mỏi chạy ngược chạy xuôi." "Tôi cho việc 'dán nhãn' tự kỷ bừa bãi là rất nhẫn tâm. Đó là một thông báo tệ hại như một bản án về sự phát triển của một đứa trẻ. Gây rối loạn tâm lý, các bước điều trị như trẻ tự kỷ thật sẽ gây tác hại cho trẻ. Đừng 'ăn theo,' coi chứng tự kỷ là nguồn kiếm lợi dồi dào, vì gia đình có trẻ tự kỷ đã xót xa lắm rồi," bà Giám đốc nói. Cũng theo bà Hương: "Ngay cả nếu con bị mắc chứng tự kỷ thật sự thì cũng cần điều trị, uốn nắn lâu dài. Gia đình trẻ cũng không thể tốn kém quá nhiều thì sau sẽ không còn tiềm lực. Tự kỷ có ảnh hưởng đến mỗi người một khác nhau và có thể từ nhẹ cho đến nặng. Người tự kỷ đều có chung một số triệu chứng giống nhau, ví dụ vấn đề về giao tiếp xã hội. Nhưng sẽ khác nhau về thời điểm triệu chứng thể hiện ra, mức độ nặng nhẹ và bản chất thực sự của triệu chứng. " Thực tế, còn có cả trường hợp, con đã qua tuổi nhi đồng hơi thay đổi tâm tính thì cha mẹ lại coi đó là bị... tự kỷ nên lo chạy chữa "tiền mất tật mang." Về việc này, bác sĩ Lê Quốc Nam chuyên điều trị trẻ tự kỷ nói: “Nhiều người hay sử dụng từ 'trầm cảm', 'tự kỷ'… để mô tả tâm trạng của ai đó song không phải là bệnh thật." "Cần chú ý là hiện tượng không giao tiếp với người xung quanh có thể là dấu hiệu của nhiều loại bệnh tâm thần ở tuổi thanh thiếu niên như là trầm cảm, tâm thần phân liệt... Còn hội chứng tự kỷ thì thường khởi bệnh lúc còn rất nhỏ," bác sĩ Nam nói. Cho trẻ về với ngày vui! Khi được hỏi rằng đường nào để trẻ tự kỷ trở về với an vui cùng chúng bạn, ông Lâm Tường Vũ - Chủ nhiệm câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ cho biết: “Theo tôi, can thiệp sớm là điều quan trọng khi phát hiện ra con mình bị tự kỷ. Gia đình, cô giáo và nhà trường cùng phối hợp để có thể chữa trị cho con. Trẻ tự kỷ tuy khác biệt với các trẻ khác cùng lứa tuổi, các cháu gặp khó khăn trong giao tiếp, học hành nhưng các cháu tự kỷ rất cần được cộng đồng chia sẻ, việc hòa nhập sẽ khiến cho các em tự tin và hỗ trợ nhiều trong con đường phát triển cả về thể lực và trí tuệ." Khi chúng tôi đặt vấn đề trước khi điều trị cho trẻ có khi cần "điều trị" cho các bậc phụ huynh, ông Vũ cùng trao đổi: “Nhìn những đứa con xinh xắn mà bảo nó có vấn đề gì đó khác thường thì khó ai có thể chấp nhận ngay. Vì thế điều mà chúng tôi muốn chia sẻ là các bố mẹ hãy quan sát con và cùng so sánh với bé cùng tuổi và chấp nhận sự thật con mình có khác so với các bạn cùng lứa.” Theo ông Vũ: “Sự chấp nhận này khiến bố mẹ sẽ thấy thanh thản hơn, để vứt bỏ mọi đau khổ, tự tin để cùng bước vào 'trận chiến đấu' cùng con. Bố mẹ có chấp nhận và hiểu con mình thì mới có thể giúp con mình điều trị tốt. Chấp nhận rồi sẵn sàng đồng hành cùng con suốt đời bằng yêu thương và che chở cũng là điều các bậc cha mẹ cần lưu tâm. Cha mẹ còn niềm tin thì đường về đời sống an vui của trẻ sẽ luôn ở trước mặt.” Ông chủ nhiệm câu lạc bộ đưa ra chỉ dẫn: “Nếu không tự tìm được cách giải quyết hay thì hãy lên diễn đàn chia sẻ, câu lạc bộ của chúng tôi hiện nay có gần 700 thành viên và có trang web www.tretuky.com. Chúng tôi lúc nào cũng sẵn sàng tư vấn cho các phụ huynh trong câu lạc bộ và đặc biệt luôn dành ưu ái với các phụ huynh mới phát hiện có con bị tự kỷ"./.
Đừng "ăn theo" chứng tự kỷ Chị Dung-Láng Hạ (Hà Nội) có cháu bị chậm nói, không giao tiếp với mọi người, chị nghe nói về bệnh tự kỷ thì vô cùng hoảng sợ. Được người quen giới thiệu chị đến một trung tâm chuyên khám chữa tự kỷ. Tại đây, chị phải đăng ký và xếp hàng cả tháng mới có được 1 giờ bác sĩ "chuyên tự kỷ" khám với mức phí 500.000 đồng. Đầu tiên, bà bác sĩ "chơi" với trẻ trước mặt bố mẹ chúng. Bác sĩ bày đồ chơi ra xem trẻ có biết chơi không, có biết dọn dẹp không. Sau đó, bà trao đổi với bố mẹ bằng các câu hỏi như có chào hỏi không, ăn uống thế nào... Bác sĩ có một bảng tích điểm... Sau đó, bà tổng hợp điểm lại và đưa ra các nhận định xanh rờn: "Tự kỷ rồi. Nặng đấy. Phải điều trị tích cực. Đây, số điểm là..." hoặc "May mà đến sớm, phải điều chỉnh ngay, vì số điểm là... tính theo khung này thì..." Điều "choáng" nhất với các gia đình là bà bác sĩ không bao giờ kết luận cuối cùng nếu bố mẹ chưa đưa trẻ đi xét nghiệm các loại. Hầu hết là bằng máy móc thiết bị từ trung tâm của bà. Khám tai bằng siêu âm, chụp chiếu khắp lượt, điện não đồ... "Nếu máy nào của trung tâm chưa sẵn sàng thì có chỉ dẫn đến nơi đâu để thực hiện, cả một tập hóa đơn chiếu chụp, xét nghiệm cùng nỗi căng thẳng của đại gia đình," chị Dung kể. Là một người mẹ từng cho con đi xét nghiệm theo yêu cầu của bà bác sĩ tại trung tâm, chị Thanh ngậm ngùi nói: "Lúc chấp nhận 'đánh thuốc ngủ' vào con mình rồi để người ta cặp đủ dây điện vào đầu nó, tôi không cầm được nước mắt. Sau này, biết con không hề tự kỷ mới thấy mình bị 'dọa' sợ quá thành bắt tội con. 4-5 triệu đồng, cha mẹ nhớn nhác, con cứ thuốc an thần mà uống đều đến mê lịm. Cuối cùng không làm sao. Nghĩ tức thật!" Anh Hùng - có con trai 6 tuổi đã đo điện não đồ theo chỉ dẫn đến một điểm đo tư nhân trên đường Nguyễn Công Hoan nói: "Nghe mọi người mách còn có những nơi nhận điều trị tự kỷ kiểu 'trọn gói' tốn đến mấy chục triệu đồng. Nhưng đây là bệnh rất khó có thể nhìn thấy 'kỳ tích.' Thế nên, chỉ riêng việc đảm bảo chữa được tự kỷ đã là... ảo tưởng." "Nhẹ hơn là các gia đình thuê cô giáo dạy nói, dạy nhận thức bằng chùm ảnh của những người thân trong gia đình. Trẻ hai, ba tuổi đã có giờ học gia sư sớm với mức 100 nghìn đồng/giờ..." Bà Vũ Thị Minh Hương - Giám đốc của Trung tâm Phúc Tuệ, nơi nuôi dạy và điều trị trẻ tự kỷ trao đổi cùng chúng tôi: "Có những cháu chậm nói, chậm phát triển giao tiếp có thể can thiệp điều trị hiệu quả để các cháu trở lại phát triển bình thường đúng lứa tuổi. Song, nhiều phụ huynh và người quen lại cho chúng tôi biết họ đã bị 'dọa' rất nhiều. Nhiều gia đình đã rất tốn kém, mệt mỏi chạy ngược chạy xuôi." "Tôi cho việc 'dán nhãn' tự kỷ bừa bãi là rất nhẫn tâm. Đó là một thông báo tệ hại như một bản án về sự phát triển của một đứa trẻ. Gây rối loạn tâm lý, các bước điều trị như trẻ tự kỷ thật sẽ gây tác hại cho trẻ. Đừng 'ăn theo,' coi chứng tự kỷ là nguồn kiếm lợi dồi dào, vì gia đình có trẻ tự kỷ đã xót xa lắm rồi," bà Giám đốc nói. Cũng theo bà Hương: "Ngay cả nếu con bị mắc chứng tự kỷ thật sự thì cũng cần điều trị, uốn nắn lâu dài. Gia đình trẻ cũng không thể tốn kém quá nhiều thì sau sẽ không còn tiềm lực. Tự kỷ có ảnh hưởng đến mỗi người một khác nhau và có thể từ nhẹ cho đến nặng. Người tự kỷ đều có chung một số triệu chứng giống nhau, ví dụ vấn đề về giao tiếp xã hội. Nhưng sẽ khác nhau về thời điểm triệu chứng thể hiện ra, mức độ nặng nhẹ và bản chất thực sự của triệu chứng. " Thực tế, còn có cả trường hợp, con đã qua tuổi nhi đồng hơi thay đổi tâm tính thì cha mẹ lại coi đó là bị... tự kỷ nên lo chạy chữa "tiền mất tật mang." Về việc này, bác sĩ Lê Quốc Nam chuyên điều trị trẻ tự kỷ nói: “Nhiều người hay sử dụng từ 'trầm cảm', 'tự kỷ'… để mô tả tâm trạng của ai đó song không phải là bệnh thật." "Cần chú ý là hiện tượng không giao tiếp với người xung quanh có thể là dấu hiệu của nhiều loại bệnh tâm thần ở tuổi thanh thiếu niên như là trầm cảm, tâm thần phân liệt... Còn hội chứng tự kỷ thì thường khởi bệnh lúc còn rất nhỏ," bác sĩ Nam nói. Cho trẻ về với ngày vui! Khi được hỏi rằng đường nào để trẻ tự kỷ trở về với an vui cùng chúng bạn, ông Lâm Tường Vũ - Chủ nhiệm câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ cho biết: “Theo tôi, can thiệp sớm là điều quan trọng khi phát hiện ra con mình bị tự kỷ. Gia đình, cô giáo và nhà trường cùng phối hợp để có thể chữa trị cho con. Trẻ tự kỷ tuy khác biệt với các trẻ khác cùng lứa tuổi, các cháu gặp khó khăn trong giao tiếp, học hành nhưng các cháu tự kỷ rất cần được cộng đồng chia sẻ, việc hòa nhập sẽ khiến cho các em tự tin và hỗ trợ nhiều trong con đường phát triển cả về thể lực và trí tuệ." Khi chúng tôi đặt vấn đề trước khi điều trị cho trẻ có khi cần "điều trị" cho các bậc phụ huynh, ông Vũ cùng trao đổi: “Nhìn những đứa con xinh xắn mà bảo nó có vấn đề gì đó khác thường thì khó ai có thể chấp nhận ngay. Vì thế điều mà chúng tôi muốn chia sẻ là các bố mẹ hãy quan sát con và cùng so sánh với bé cùng tuổi và chấp nhận sự thật con mình có khác so với các bạn cùng lứa.” Theo ông Vũ: “Sự chấp nhận này khiến bố mẹ sẽ thấy thanh thản hơn, để vứt bỏ mọi đau khổ, tự tin để cùng bước vào 'trận chiến đấu' cùng con. Bố mẹ có chấp nhận và hiểu con mình thì mới có thể giúp con mình điều trị tốt. Chấp nhận rồi sẵn sàng đồng hành cùng con suốt đời bằng yêu thương và che chở cũng là điều các bậc cha mẹ cần lưu tâm. Cha mẹ còn niềm tin thì đường về đời sống an vui của trẻ sẽ luôn ở trước mặt.” Ông chủ nhiệm câu lạc bộ đưa ra chỉ dẫn: “Nếu không tự tìm được cách giải quyết hay thì hãy lên diễn đàn chia sẻ, câu lạc bộ của chúng tôi hiện nay có gần 700 thành viên và có trang web www.tretuky.com. Chúng tôi lúc nào cũng sẵn sàng tư vấn cho các phụ huynh trong câu lạc bộ và đặc biệt luôn dành ưu ái với các phụ huynh mới phát hiện có con bị tự kỷ"./.
| Về Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội Thành viên câu lạc bộ là các cha mẹ có con tự kỷ, các nhà chuyên môn về tâm lý - giáo dục - y tế, các cá nhân có nhu cầu tìm hiểu, nghiên cứu về tự kỷ... tự nguyện gia nhập tổ chức này. Ở đây các thành viên câu lạc bộ được tham gia vào các lớp, các khóa học, các cuộc hội thảo, được thông tin về bệnh tự kỷ và hướng điều trị. Câu lạc bộ tổ chức sinh hoạt định kỳ theo nhóm để tiện cho các gia đình học tập và chia sẻ kinh nghiệm, biết tránh những chỗ mất tiền thêm lo. Câu lạc bộ có chia các thành viên thành các nhóm theo lứa tuổi của trẻ như nhóm lớn, nhóm nhỡ và nhóm nhỏ để việc chia sẻ, hỗ trợ nhau được hiệu quả. |
Nhóm PV (Vietnam+)
