Nỗi đau của những gia đình có con tự kỷ không chỉ là nuôi nấng, chăm bẵm vất vả mà còn là nỗi khắc khoải thầm kín khi nhìn những đứa trẻ khác được học tập, vui chơi với bạn bè.
Lời khuyên của các chuyên gia rằng "cách chữa trị tốt nhất cho trẻ tự kỷ là để bé hòa nhập với xã hội" luôn thôi thúc cha mẹ những bé tự kỷ tìm cho con mình một ngôi trường để học, một chúng bạn để chơi, như một cách thức giúp bé vượt qua bệnh tật.
Thế nhưng, cánh cổng trường học hầu hết vẫn đóng với trẻ tự kỷ. Hành trình gian nan tìm trường cho con nhiều khi khiến nỗi đau như nhân đôi khi gia đình phải chấp nhận bất lực trước những cái lắc đầu.
“Sang Trâu Quỳ đi, đồ tự kỷ!”
Khi các trẻ bình thường 6 tuổi đã đến trường, trẻ mắc chứng tự kỷ không có trường tiểu học nào muốn nhận. Nếu có trường nhận một trẻ mắc chứng tự kỷ thì ngay sau đó các phụ huynh đồng loạt phản đối. Và cháu bé tội nghiệp rất có thể bị đám trẻ “lanh lợi” kia trêu đùa, kì thị và thậm chí “ném sỏi giấu tay.”
Chúng tôi gặp người mẹ có con trai mắc chứng tự kỷ, chị rơm rớm nước mắt kể rằng: “Nhìn con người ta tung tăng đến trường mà thương con đứt từng khúc ruột. Con mình xin vào đâu, nhờ ai quen cũng chỉ được ít ngày lại về với mẹ. Đau lòng ngồi khóc, con chạy ra quát những lời mà nó 'sao chép' hoàn toàn từ đám trẻ: ‘Biến sang Trâu Quỳ đi, đồ tự kỷ! Ném cho đứa tự kỷ chuyển đi nào…’ Lời đám trẻ chắc cũng có ảnh hưởng từ người lớn, họ đã đánh đồng tự kỷ với bệnh điên, xót xa lắm!”
Cũng cùng căn bệnh này, từ khi ra đời, đến nay đã gần 7 năm, bé Kiki con chị Thu Trang, nhà ở Mễ Trì, Hà Nội mới học lớp mẫu giáo bé.
Để tìm được lớp cho con, chị Trang phải ròng rã đi khắp hang cùng ngõ hẻm, đến từng trường công, trường tư, lân la hỏi chuyện người bảo vệ xem cô giáo nào hiền, cô giáo nào có thể hiểu và thông cảm cho con mình.
Suốt mùa hè năm 2010, nắng nóng như đổ lửa, hai mẹ con chị đã qua gần chục trường học khác nhau mới có thể tạm tìm được một địa chỉ phù hợp.
Biết được thông tin tốt về cô giáo nào, chị lại đưa con đến lớp để học thử. Những hễ đi cứ học thử được mấy hôm, Kiki lại không nói, không cười, và chẳng chịu ăn uống. Nếu ép, cháu lại la hét, khóc gào. Gia đình đành phải cho bé nghỉ ở nhà, quẩn quanh với bà giúp việc.
Chị Trang nghèn nghẹn: “Đau lắm, nhìn cốt nhục của mình lúc ngồi ỳ ra đó, lúc nhảy nhót, leo trèo phắt một cái đã đứng trên nóc tủ. Khi không được như ý thì cứ đập đầu vào tường máu chảy ròng ròng…”
Bao giờ có ngôi trường cho trẻ tự kỷ?
Do tình trạng trẻ tự kỷ ngày càng xuất hiện nhiều ở Việt Nam, nên mối quan tâm hàng đầu hiện nay là phụ huynh biết tìm ở đâu các trung tâm dành cho trẻ tự kỷ. Chúng tôi đặt câu hỏi này với ông Lâm Tường Vũ - Chủ tịch Câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội.
Ông Vũ đã kể tên một vài trung tâm có uy tín ở Hà Nội: “Hiện nay ở Hà Nội có rất nhiều trung tâm can thiệp sớm dành cho trẻ tự kỷ nhưng các trung tâm có uy tín nhất hiện nay phải kể đến: Trung tâm can thiệp sớm của Trường Cao đẳng mẫu giáo Trung ương, Trung tâm Sao biển (Khoa giáo dục đặc biệt – Trường sư phạm I); Trường mầm non Ánh Sao, Trung tâm New Stars, Trung tâm Sao Mai, Trung tâm Phúc Tuệ, Trung tâm Khánh Tâm, Trung tâm Hy vọng, Phòng khám Tuna.
Cũng theo ông Lâm Tường Vũ, cứ 100 trẻ em bình thường thì lại có một cháu bị tự kỷ, các bệnh viện quá tải không có nhiều chỗ cho các cháu cần can thiệp, trẻ tự kỷ có nhiều vấn đề khiến các trường mẫu giáo không thể nhận vào. Bức bách nên các cha mẹ tìm cho con đi học tại các trung tâm.
Chị Thảo Chi - hội viên câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội chia sẻ: “Thực tế, ‘cung’ nhiều khi vượt ‘cầu’ nên chất lượng dần không đảm bảo. Các trung tâm thi nhau tăng giá, bố mẹ vì con mà cắn răng chạy theo, tôi đã gặp không ít gia đình bên Gia Lâm, Vĩnh Phúc đã bán nhà, bán đất vào nội thành thuê nhà để tiện chỗ đưa đón con đi học.”
Chị Chi nói rõ thêm: “Với mức lương cán bộ bình thường thì chi phí cho ở trung tâm từ 5-7 triệu/tháng đúng là quá sức với nhiều gia đình. Cố một vài tháng còn được chứ cố một vài năm cũng là quá tải với nhiều người ở câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội.”
Trong cuộc tiếp xúc với chúng tôi, các thành viên câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ cùng đồng tình rằng, là cha mẹ có con bị tự kỷ họ chỉ mong là các trung tâm cứ mở, cứ phát triển nhưng nên đảm bảo chất lượng để bố mẹ các cháu yên tâm gửi gắm các cháu, làm cái gì cũng nên nghĩ đến cái Tâm. Vì quả thực các cháu tự kỷ đã quá đáng thương rồi.
Tiếp xúc với phụ huynh có con tự kỷ, chúng tôi ghi nhận họ đau đáu một nguyện vọng chung: “Đã có nhiều trường dành cho trẻ khuyết tật như trường Nguyễn Đình Chiểu dành cho các cháu bị khiếm thị, trường Xã Đàn dành cho các cháu khiếm thính, trường Bình Minh dành cho các cháu chậm phát triển trí tuệ, down nhưng chưa có trường nào dành cho các cháu tự kỷ. Chúng tôi mong mỏi lắm đến này nào mới có một ngôi trường dành cho con mình - trường dành cho tự kỷ”./.
Bài tiếp theo: Tại một trung tâm yêu thương trẻ tự kỷ…bình dân
Lời khuyên của các chuyên gia rằng "cách chữa trị tốt nhất cho trẻ tự kỷ là để bé hòa nhập với xã hội" luôn thôi thúc cha mẹ những bé tự kỷ tìm cho con mình một ngôi trường để học, một chúng bạn để chơi, như một cách thức giúp bé vượt qua bệnh tật.
Thế nhưng, cánh cổng trường học hầu hết vẫn đóng với trẻ tự kỷ. Hành trình gian nan tìm trường cho con nhiều khi khiến nỗi đau như nhân đôi khi gia đình phải chấp nhận bất lực trước những cái lắc đầu.
“Sang Trâu Quỳ đi, đồ tự kỷ!”
Khi các trẻ bình thường 6 tuổi đã đến trường, trẻ mắc chứng tự kỷ không có trường tiểu học nào muốn nhận. Nếu có trường nhận một trẻ mắc chứng tự kỷ thì ngay sau đó các phụ huynh đồng loạt phản đối. Và cháu bé tội nghiệp rất có thể bị đám trẻ “lanh lợi” kia trêu đùa, kì thị và thậm chí “ném sỏi giấu tay.”
Chúng tôi gặp người mẹ có con trai mắc chứng tự kỷ, chị rơm rớm nước mắt kể rằng: “Nhìn con người ta tung tăng đến trường mà thương con đứt từng khúc ruột. Con mình xin vào đâu, nhờ ai quen cũng chỉ được ít ngày lại về với mẹ. Đau lòng ngồi khóc, con chạy ra quát những lời mà nó 'sao chép' hoàn toàn từ đám trẻ: ‘Biến sang Trâu Quỳ đi, đồ tự kỷ! Ném cho đứa tự kỷ chuyển đi nào…’ Lời đám trẻ chắc cũng có ảnh hưởng từ người lớn, họ đã đánh đồng tự kỷ với bệnh điên, xót xa lắm!”
Cũng cùng căn bệnh này, từ khi ra đời, đến nay đã gần 7 năm, bé Kiki con chị Thu Trang, nhà ở Mễ Trì, Hà Nội mới học lớp mẫu giáo bé.
Để tìm được lớp cho con, chị Trang phải ròng rã đi khắp hang cùng ngõ hẻm, đến từng trường công, trường tư, lân la hỏi chuyện người bảo vệ xem cô giáo nào hiền, cô giáo nào có thể hiểu và thông cảm cho con mình.
Suốt mùa hè năm 2010, nắng nóng như đổ lửa, hai mẹ con chị đã qua gần chục trường học khác nhau mới có thể tạm tìm được một địa chỉ phù hợp.
Biết được thông tin tốt về cô giáo nào, chị lại đưa con đến lớp để học thử. Những hễ đi cứ học thử được mấy hôm, Kiki lại không nói, không cười, và chẳng chịu ăn uống. Nếu ép, cháu lại la hét, khóc gào. Gia đình đành phải cho bé nghỉ ở nhà, quẩn quanh với bà giúp việc.
Chị Trang nghèn nghẹn: “Đau lắm, nhìn cốt nhục của mình lúc ngồi ỳ ra đó, lúc nhảy nhót, leo trèo phắt một cái đã đứng trên nóc tủ. Khi không được như ý thì cứ đập đầu vào tường máu chảy ròng ròng…”
Bao giờ có ngôi trường cho trẻ tự kỷ?
Do tình trạng trẻ tự kỷ ngày càng xuất hiện nhiều ở Việt Nam, nên mối quan tâm hàng đầu hiện nay là phụ huynh biết tìm ở đâu các trung tâm dành cho trẻ tự kỷ. Chúng tôi đặt câu hỏi này với ông Lâm Tường Vũ - Chủ tịch Câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội.
Ông Vũ đã kể tên một vài trung tâm có uy tín ở Hà Nội: “Hiện nay ở Hà Nội có rất nhiều trung tâm can thiệp sớm dành cho trẻ tự kỷ nhưng các trung tâm có uy tín nhất hiện nay phải kể đến: Trung tâm can thiệp sớm của Trường Cao đẳng mẫu giáo Trung ương, Trung tâm Sao biển (Khoa giáo dục đặc biệt – Trường sư phạm I); Trường mầm non Ánh Sao, Trung tâm New Stars, Trung tâm Sao Mai, Trung tâm Phúc Tuệ, Trung tâm Khánh Tâm, Trung tâm Hy vọng, Phòng khám Tuna.
Cũng theo ông Lâm Tường Vũ, cứ 100 trẻ em bình thường thì lại có một cháu bị tự kỷ, các bệnh viện quá tải không có nhiều chỗ cho các cháu cần can thiệp, trẻ tự kỷ có nhiều vấn đề khiến các trường mẫu giáo không thể nhận vào. Bức bách nên các cha mẹ tìm cho con đi học tại các trung tâm.
Chị Thảo Chi - hội viên câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội chia sẻ: “Thực tế, ‘cung’ nhiều khi vượt ‘cầu’ nên chất lượng dần không đảm bảo. Các trung tâm thi nhau tăng giá, bố mẹ vì con mà cắn răng chạy theo, tôi đã gặp không ít gia đình bên Gia Lâm, Vĩnh Phúc đã bán nhà, bán đất vào nội thành thuê nhà để tiện chỗ đưa đón con đi học.”
Chị Chi nói rõ thêm: “Với mức lương cán bộ bình thường thì chi phí cho ở trung tâm từ 5-7 triệu/tháng đúng là quá sức với nhiều gia đình. Cố một vài tháng còn được chứ cố một vài năm cũng là quá tải với nhiều người ở câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội.”
Trong cuộc tiếp xúc với chúng tôi, các thành viên câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ cùng đồng tình rằng, là cha mẹ có con bị tự kỷ họ chỉ mong là các trung tâm cứ mở, cứ phát triển nhưng nên đảm bảo chất lượng để bố mẹ các cháu yên tâm gửi gắm các cháu, làm cái gì cũng nên nghĩ đến cái Tâm. Vì quả thực các cháu tự kỷ đã quá đáng thương rồi.
Tiếp xúc với phụ huynh có con tự kỷ, chúng tôi ghi nhận họ đau đáu một nguyện vọng chung: “Đã có nhiều trường dành cho trẻ khuyết tật như trường Nguyễn Đình Chiểu dành cho các cháu bị khiếm thị, trường Xã Đàn dành cho các cháu khiếm thính, trường Bình Minh dành cho các cháu chậm phát triển trí tuệ, down nhưng chưa có trường nào dành cho các cháu tự kỷ. Chúng tôi mong mỏi lắm đến này nào mới có một ngôi trường dành cho con mình - trường dành cho tự kỷ”./.
Bài tiếp theo: Tại một trung tâm yêu thương trẻ tự kỷ…bình dân
Nhóm PV (Vietnam+)
