Anh Việt nô đùa cùng con gái. (Ảnh: Phạm Mai/Vietnam+)

Sáng ngày 18/3, tiết trời Hà Nội mưa Xuân lất phất, nhưng không vì thế mà chương trình Ngày Hội chứng down bớt đi phần náo nhiệt. Không quá đông như những chương trình ngày hội thông thường khác, Ngày Hội chứng down đã mang đến cho mỗi thành viên tham gia một cảm xúc lớn lao về sự yêu thương, sự đồng cảm, sẻ chia, và quan trọng hơn nữa là niềm tin vào tương lai của những em bé thiếu may mắn.

Ngày hội là hoạt động thiết thực hướng đến Ngày Hội chứng down thế giới, 21/3. 

Ngày hội có chủ đề “Điều tôi mang đến” do Trung tâm Nghiên cứu Giáo dục đặc biệt, Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam tổ chức.

Đồng hành cùng con

Dù nhà ở khá xa, tận Quốc Oai, Hà Nội, nhưng chị Đặng Thanh Trà vẫn cùng chồng và cô con gái nhỏ 30 tháng tuổi đến tham dự từ khá sớm. Bồng con trên tay, anh Việt, chồng chị, vui vẻ nô đùa cùng con và hai bố con cùng cười tươi mỗi khi có ai nâng máy lên xin chụp ảnh.

Chị Trà bảo, bé là con đầu nên khi mang thai, hai vợ chồng chị có đi khám thai rất cẩn thận và đều đặn, nhưng bác sỹ không phát hiện ra con bị bệnh. Ngay cả khi sinh con, dù khuôn mặt con có biểu hiện hơi bất thường nhưng cũng không ai nghĩ đến việc con bị hội chứng down.

“Chỉ đến khi con được hơn một tháng tuổi và bị vàng da, đưa con đi khám, tôi mới được bác sỹ nói cho biết con bị down. Cảm xúc lúc đó thật không có từ nào diễn tả, như là mình đã rơi xuống địa ngục,” chị Trà vừa nghẹn ngào kể, những giọt nước mắt cứ âm thầm rơi.

Sau khi biết con bị bệnh, chị mới bắt đầu tìm hiểu về hội chứng down, tham gia vào những hội nhóm của các gia đình có con cùng cảnh ngộ.

[Cô giáo Australia và lớp ngoại ngữ miễn phí cho trẻ khuyết tật Việt]

Ở đó, chị nhận được sự chia sẻ, sự đồng cảm, và quan trọng hơn, chị thấy rất nhiều người đã nỗ lực cùng con, và chị hiểu rằng, con mình không phải không có tương lai. Điều quan trọng là phải đồng hành cùng con, mang đến cho con điều tốt nhất.

“Trẻ bị down sức khỏe kém hơn nên hay ốm, nhận thức cũng chậm nên đồng hành cùng con là chặng đường rất vất vả. Tôi không đặt ra mục tiêu gì cho con, con phát triển đến đâu mừng đến đấy, con biết thêm được điều gì bố mẹ vui điều ấy. Hiện con đã 30 tháng và đã biết đi, chưa biết nói nhưng bố mẹ nói gì con đều hiểu. Con rất tình cảm, con thích kéo mẹ lại gần bố và cả gia đình chụm vào nhau. Như thế là bố mẹ cũng thấy hạnh phúc rồi,” chị Trà tâm sự.

Chị Nghiêm Thị Thúy (ở Thanh Xuân, Hà Nội) cũng từ rơi vào bế tắc khi biết con trai vừa sinh bị hội chứng down. “Đó là năm 2003, việc tìm hiểu và chia sẻ thông tin về chứng bệnh này chưa nhiều như bây giờ, nên tôi đã từng rơi vào khủng hoảng mất gần hai năm,” chị Thúy ngân ngấn nước mắt kể.
15 năm đồng hành cùng con, chị Thúy bảo chị nhận ra cách tốt nhất để giúp con là cho con tiếp xúc thật nhiều với mọi người xung quanh, nhất là với những trẻ cùng nhận thức hoặc nhận thức cao hơn con một chút. 

“Ví dụ con 15 tuổi nhưng nếu nhận thức chỉ tương đương trẻ 6 tuổi thì nên cho con chơi với trẻ 6, 7 tuổi. Con sẽ học hỏi rất nhanh từ các bạn, thậm chí nhanh hơn cả việc thuê giáo viên riêng biệt cho con,” chị Thúy chia sẻ.

Chị cũng đang dạy con trai mình cách để nấu cơm. “Dù có rất nhiều khó khăn và lo lắng, nhưng tôi nghĩ điều quan trọng nhất là phải dạy con tự lập được những điều cơ bản nhất của cuộc sống, như thế thì mình sẽ yên tâm hơn, ngay cả khi cuộc sống vô thường...” chị Thúy xúc động nói, rồi khẽ lấy tay lau đi những giọt nước mắt chực rơi trên má.

Con gái chị Trà thích kéo mẹ lại gần bố, cả nhà cùng chụm vào nhau cười hạnh phúc. (Ảnh: Phạm Mai/Vietnam+)

Điều con mang đến 

Giống như chị Thúy, chị Nguyễn Thị Sơn Bình (ở Ngọc Khánh, Ba Đình, Hà Nội), cũng đã có gần 15 năm đồng hành cùng con trai bị hội chứng down.

Chị Bình bảo, để đồng hành với một em bé cần can thiệp sớm, đòi hỏi người mẹ phải rất kiên trì, nhẫn nại, dịu dàng. Nếu một hành động mang tính bản năng như phản ứng lại người khác, với trẻ bình thường có thể học và bắt chước trong tích tắc, thì con trai chị tới năm 8 tuổi mới làm được. 

Bé trai của chị giờ cũng đã có thêm một em trai 10 tuổi và đặc biệt hơn nữa, bé đã vượt qua các khó khăn của bản thân. Bé đã biết đọc, tuy đọc chậm. Bé đã biết viết, tuy viết chưa đẹp. Bé biết làm toán, tuy chỉ cộng trừ trong phạm vi mười. Bé biết tự gõ máy tính với phông tiếng Việt có dấu. Bé có thể thuộc lời hàng chục bài hát mà thanh niên thời nay ưa thích. Bé rất thích làm ảo thuật và tự tìm các clip dạy làm ảo thuật trên Youtube để học và làm theo. Đặc biệt, khi cho bé học piano, tôi rất ngạc nhiên về khả năng luyện ngón hai tay của bé, bé có thể học, đọc nốt nhạc thay vì học truyền khẩu và đã có thể chơi được nhiều bài luyện ngón cơ bản.

“Tôi kể hơi nhiều về kết quả của bé để tạo động lực cho các mẹ giống tôi có thêm niềm tin vào tương lai. Hạnh phúc không là những thứ khó đạt, với tôi hạnh phúc là những tháng ngày đồng hành cùng con, cùng sống trong các cung bậc đơn giản của con, được học cách làm người từ con, được học cách tiếp cận những gì chưa biết của con, được cùng con luyện tập.

Sau gần 15 năm đồng hành cùng con, tôi đã thay đổi hoàn toàn. Bản thân tôi thấu hiểu được từ buông bỏ, không tham sân si. Nhân cách được hoàn thiện hơn, vị tha hơn, giàu lòng trắc ẩn hơn và góc nhìn về cuộc sống tích cực hơn,” chị Bình nói.

Tâm sự của chị Bình cũng là chia sẻ của các bà mẹ có con bị hội chứng down. 

Chị Nguyễn Thanh Trà bảo cô con gái nhỏ tuy kém may mắn khi mắc bệnh down, nhưng đó là món quà ông trời ban cho chị. Có con, chị thấy mình mạnh mẽ hơn, vì phải nỗ lực gấp đôi gấp ba so với chính chị trước đây. Có con, chị cũng nhận ra mình may mắn khi có người chồng và gia đình chồng rất tốt. Có con, chị biết trân trọng hơn cuộc sống và sống tích cực hơn. 

“Nhiều gia đình coi đứa trẻ bị down như gánh nặng, khiến người mẹ đã đau lòng còn cảm thấy nặng nề hơn. Nhưng chồng tôi và gia đình hai bên nội ngoại đều rất mực yêu thương con. Anh thường xuyên đưa con đi chơi, gặp gỡ mọi người một cách tự tin, không chút mặc cảm nên là người mẹ, tôi được an ủi nhiều, con cũng tự tin hơn. Tôi nghĩ thái độ của bố mẹ sẽ rất quan trọng với sự phát triển của con. Cũng nhờ có sự chia sẻ của chồng và người thân mà tôi nhanh chóng vượt qua cơn sốc để chăm sóc con.”

“Con đã giúp cho mình nhận ra mình mạnh mẽ và can đảm, đã khơi dậy trong lòng người thân lòng trắc ẩn, sự nhẫn nại, vị tha, sự thương cảm sẻ chia, và tình yêu thương vô điều kiện,” chị Trà xúc động nói./.
Anh Việt nô đùa cùng cô con gái nhỏ bị bệnh down