Một vài lần đưa con trai đến khu vui chơi trong siêu thị gần nhà, chị N.M.H (quận Hai Bà Trưng-Hà Nội) đã bị nhân viên ở đây từ chối không cho vào chỉ vì con chị bị cho là không bình thường.
Chị H cho biết con trai chị bị rối loạn phổ tự kỷ, dù được nhiều bác sỹ, chuyên gia khuyến khích cho tham gia nhiều hoạt động cộng đồng để phát triển kỹ năng giao tiếp và hòa nhập nhưng nhiều nơi ở khu vui chơi công cộng hay một số nhà hàng kiên quyết không cho đến. “Nhiều lần họ còn nói với tôi con chị không bình thường, chị nên đưa con về nhà đi” - chị H nghẹn ngào nói.
Còn chị H.A.Q (ở Long Biên-Hà Nội) thì chia sẻ con trai chị trong một lần bị chọc ghẹo đã tấn công bạn. Dù đã xin lỗi và giải thích về căn bệnh của con nhưng nhiều người xung quanh lại dè bỉu: “Con hư là tại cha mẹ, không biết dạy con, còn đổ lỗi cho bệnh tật” khiến chị Q thêm đau lòng.
Câu chuyện của chị H và chị Q về con có chứng rối loạn tự kỷ không phải là cá biệt khi trên thực tế vẫn còn rất nhiều người hiểu sai về tự kỷ, có những hành động kỳ thị với trẻ.
Tự kỷ là gì?
Theo Tổ chức Y tế Thế giới, tự kỷ là rối loạn phát triển thần kinh làm khiếm khuyết các kỹ năng giao tiếp, lời nói và phát triển các mối quan hệ xã hội. Đồng thời, trẻ tự kỷ có những vấn đề về hành vi, sở thích, thói quen rập khuôn cứng nhắc, định hình. Trẻ tự kỷ gặp nhiều khó khăn trong hòa nhập với thế giới xung quanh.
Tự kỷ là một rối loạn, không phải là bệnh và không lây lan từ người này sang người khác. Vì thế, hiểu đúng về tự kỷ sẽ giúp chúng ta phát hiện và can thiệp sớm sẽ giúp trẻ không bị bỏ lỡ “Thời gian vàng” - tức được can thiệp trước 3 tuổi; hạn chế sự kỳ thị và áp lực đối với trẻ và gia đình, từ đó giúp nâng cao chất lượng sống.
Quan niệm sai lầm
Theo các chuyên gia, trên thế giới đã và đang tồn tại nhiều suy nghĩ sai lệch về hội chứng tự kỷ.
Dưới đây là những quan niệm phản khoa học thường gặp hơn cả:
Thứ nhất, tự kỷ là bệnh. Điều này không đúng. Tự kỷ là một hội chứng, không phải bệnh, không lây lan từ người này sang người khác. Nếu coi tự kỷ là bệnh, chúng ta sẽ đi tìm thuốc chữa và hy vọng trẻ có thể bình phục hoàn toàn mà không quan tâm đến các phương pháp can thiệp (can thiệp chứ không phải chữa trị) một cách hiệu quả đã được khoa học chứng minh. Điều này dẫn đến tình trạng tự kỷ ở trẻ ngày một nặng hơn.
Thứ hai, tự kỷ có thể chữa được. Điều này không đúng. Hiện nay, chúng ta chưa có thuốc chữa hội chứng tự kỷ. Tuy nhiên, nếu trẻ tự kỷ ở mức độ nhẹ được phát hiện và can thiệp sớm vẫn có thể phát triển tương đối bình thường, hòa nhập được với cộng đồng.
Với trường hợp nặng hơn, các biện pháp can thiệp chỉ có thể giúp trẻ ổn định và biết cách giao tiếp hơn.
[Liên hợp quốc đánh dấu Ngày thế giới nhận thức về chứng tự kỷ]
Thứ ba, tự kỷ là do trẻ không có được sự quan tâm đầy đủ từ cha mẹ. Điều này không đúng. Xã hội và cả một số bác sỹ đổ lỗi cho cha mẹ vì không biết cách chăm sóc, nuôi dưỡng, thiếu quan tâm đến con, dẫn đến việc con bị tự kỷ. Nhiều người làm cha làm mẹ cũng nghĩ như vậy, họ tự kết án bản thân.
Tuy nhiên, các chuyên gia đã chứng minh rằng chứng tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển bẩm sinh. Nếu cha mẹ ít quan tâm, gần gũi, không nói chuyện với trẻ, đó chỉ là những yếu tố có thể làm cho tình trạng tự kỷ trở nên nặng hơn.
Thứ tư, trẻ tự kỷ thường lầm lì, không thích kết bạn. Điều này không đúng. Trẻ em mắc chứng tự kỷ không chơi và tương tác, giao tiếp với những đứa trẻ khác không phải vì các em "không muốn" mà vì "không biết làm thế nào để chơi cùng."
Thứ năm, mọi trẻ tự kỷ đều có biểu hiện giống nhau. Điều này không đúng. Trẻ bị mắc rối loạn tự kỷ thường gặp khó khăn trong kỹ năng xã hội, giao tiếp, hành vi và sở thích bất thường.
Có thể coi tự kỷ là một dạng khuyết tật về giao tiếp. Tuy nhiên, các triệu chứng xuất hiện khác nhau với tính chất nghiêm trọng khác nhau ở từng đứa trẻ riêng biệt. Không có hai đứa trẻ tự kỷ nào có những biểu hiện giống hệt nhau.
Thứ sáu, mọi đứa trẻ tự kỷ đều có trí tuệ kém. Điều này không đúng. Theo số liệu thống kê, có khoảng 70-80% trẻ em tự kỷ có chỉ số IQ dưới trung bình.
Nhiều trẻ bị thiểu năng trí tuệ. Số còn lại có chỉ số IQ từ trung bình trở lên. Vẫn có những trẻ tự kỷ trở thành thiên tài (có khả năng nổi bật về một lĩnh vực nào đó) chiếm từ 1 đến 2%.
Thứ bảy, trẻ tự kỷ không nói, không giao tiếp bằng mắt được. Điều này không đúng. Khoảng từ 40 đến 50% trẻ em tự kỷ hầu như hoặc hoàn toàn không nói được là do bị thiểu năng trí tuệ nghiêm trọng.
Tuy nhiên, nếu trẻ tự kỷ được phát hiện sớm và được trị liệu ngôn ngữ tập trung, thì có đến 3/4 trẻ tự kỷ sẽ nói được. Rất nhiều trẻ tự kỷ vẫn có giao tiếp mắt, mặc dù không được như những đứa trẻ bình thường.
Hiểu đúng về tự kỷ sẽ giúp chúng ta phát hiện và can thiệp sớm đối với trẻ mắc hội chứng này, không bỏ qua “thời gian vàng” là trước khi trẻ được 2 tuổi, hạn chế sự kỳ thị và áp lực đối với trẻ và gia đình, đưa ra những giải pháp hỗ trợ thích hợp.
Nâng cao nhận thức về tự kỷ
Ngày 2/4 hằng năm được Liên hợp quốc lấy là Ngày Thế giới nâng cao nhận thức về tự kỷ nhằm kêu gọi sự quan tâm của cộng đồng dành cho những người mang khuyết tật này.
Theo nghiên cứu mới nhất tháng 3 năm 2022 của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), ước tính trên thế giới cứ 100 trẻ em thì có 1 trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ.
Con số thực tế có thể còn cao hơn vì cho đến nay còn rất nhiều nước không thể đưa ra báo cáo cụ thể do thiếu nguồn thông tin, đặc biệt là những nước đang phát triển.
Không thể phủ nhận những nỗ lực nhiều năm qua của cộng đồng quốc tế trong việc kêu gọi tăng cường nhận thức của mọi người trên khắp thế giới về tự kỷ - hội chứng rối loạn lan tỏa sự phát triển do bất thường của não bộ dẫn tới biểu hiện kém tương tác xã hội, bất thường về ngôn ngữ, giao tiếp và hành vi.
Các chương trình giáo dục, nghiên cứu, nhận thức và chấp nhận chứng tự kỷ ngày một gia tăng. Tuy nhiên, nếu chỉ dừng lại ở nhận thức rõ ràng là chưa đủ vì những khó khăn, thách thức mà trẻ tự kỷ gặp phải cũng như những gia đình có con mắc hội chứng này là chồng chất và gia tăng theo thời gian do sự phát triển không đồng đều về thể chất và tinh thần, khiến những “đứa trẻ” phải sống trong hình hài người lớn.
Tại Việt Nam, theo Tổng cục Thống kê (Bộ Kế hoạch và Đầu tư), số người tự kỷ ở Việt Nam đang có xu hướng tăng với khoảng 1 triệu trường hợp (trong tổng số 6,2 triệu người khuyết tật từ 2 tuổi trở lên); trẻ tự kỷ chiếm khoảng 1% số trẻ được sinh ra hằng năm.
Luật Người khuyết tật năm 2010 (có hiệu lực từ ngày 1/1/2011) không phân loại riêng hội chứng tự kỷ mà xếp chung vào 6 nhóm khuyết tật: khuyết tật vận động; khuyết tật nghe, nói; khuyết tật nhìn; khuyết tật thần kinh, tâm thần; khuyết tật trí tuệ; khuyết tật khác.
Chính phủ Việt Nam đã phê duyệt Chương trình trợ giúp xã hội và phục hồi chức năng cho người tâm thần, trẻ em tự kỷ và người rối nhiễu tâm trí dựa vào cộng đồng giai đoạn 2021-2030.
Chương trình đưa ra các giải pháp để trẻ tự kỷ được trợ giúp y tế, trợ giúp giáo dục, hướng nghiệp, lao động trị liệu, hỗ trợ sinh kế và văn hóa, thể thao; phát triển mạng lưới các cơ sở trợ giúp xã hội làm nhiệm vụ chăm sóc, giáo dục phục hồi chức năng đối với trẻ em tự kỷ; truyền thông nhằm nâng cao nhận thức về chứng tự kỳ và các biện pháp trợ giúp.
Chương trình đặt ra mục tiêu là trong giai đoạn 2021-2025, mỗi năm có ít nhất 80% trẻ em tự kỷ được tiếp cận các dịch vụ y tế dưới các hình thức khác nhau; 70% trẻ em từ sơ sinh đến 6 tuổi được sàng lọc phát hiện sớm dạng khuyết tật phổ tự kỷ và được can thiệp sớm; ít nhất 80% trẻ khuyết tật phổ tự kỷ ở độ tuổi mầm non và phổ thông được tiếp cận giáo dục./.