Abul Bajandar cùng vợ và hai cô con gái. (Nguồn: SCMP) Abul Bajandar sợ rằng anh sẽ không bao giờ có thể ôm cô con gái nhỏ của mình.
Đối với những người cha khác, việc đó vô cùng đơn giản nhưng với Abul Bajandar lại là chuyện không thể.
Anh bị đeo bám bởi những mụn cóc khổng lồ bao phủ khắp bàn tay và bàn chân, những nốt lớn có kết cấu như vỏ cây mọc xung quanh ngón tay và ngón chân.
Đó là hội chứng người cây, chứng rối loạn da di truyền đặc biệt hiếm gặp. Thế giới ghi nhận chưa đến 10 ca bệnh và hiện tại vẫn chưa có phương pháp chữa trị triệt để căn bệnh này.
Niềm vui ngắn ngủi
Bajandar, 35 tuổi, từng kiếm sống bằng nghề ăn xin ở thành phố Khulna, phía Tây Nam Bangladesh.
Anh nhớ lại: “Mọi người thường cho tôi tiền để được chụp ảnh với tôi. Tôi giống như một con khỉ trong vườn thú lấy đậu phộng từ du khách.”
Sau đó, vào năm 2015, một nhà báo địa phương đã đưa tin về hoàn cảnh của Bajandar, và một số phương tiện truyền thông quốc tế như Daily Mirror và CNN cũng đã đăng tải câu chuyện của anh.
Ngay lập tức, tin tức về Bajandar lan truyền trên khắp thế giới với bộ phim tài liệu "The Tree Man of Bangladesh" (Người cây Bangladesh).
Thậm chí, Thủ tướng Bangladesh Sheikh Hasina cũng đề nghị các bác sỹ phẫu thuật giỏi nhất đất nước loại bỏ các nốt mụn, vảy mọc như cành cây bao phủ khắp bàn tay và bàn chân anh.
["Người cây" Bangladesh bước đầu phẫu thuật cắt bỏ 5kg "vỏ"]
Đầu năm 2016, Bajandar chuyển đến Bệnh viện Đại học Y Dhaka cùng vợ, Halima Khatun và cô con gái 3 tuổi Jannatul.
Tại đây, Bác sỹ Samanta Lal Sen, người được giao nhiệm vụ thực hiện một loạt ca phẫu thuật để giải phóng bàn tay và bàn chân của Bajandar, cảnh báo rằng việc điều trị có thể không có kết quả.
Tuy nhiên, vài tháng sau, giấc mơ của Bajandar đã thành hiện thực, và lần đầu tiên anh có thể ôm con gái mình.
“Được cảm nhận làn da của con gái khiến tôi trở thành người cha hạnh phúc nhất thế giới,” anh nói.
Vào năm 2018, khi các ca phẫu thuật kết thúc và anh ấy có thể đi lại mà không bị đau và sử dụng đôi tay của mình một cách khéo léo.
Nhưng cuộc sống như giấc mơ đó đã không kéo dài lâu.
Bajandar nhớ lại: "Sau vài tháng, mụn cóc bắt đầu mọc trở lại." Anh kể chuyện khi vợ và hai con gái của họ, hiện 2 tuổi và 10 tuổi, đi lại xung quanh.
Khatun (vợ của Bajandar) đang bận tưới cây trong khi lũ trẻ ngước nhìn cha chúng, nghe thấy nỗi buồn trong giọng nói của anh.
Dù vậy, Bajandar vẫn mãi biết ơn Bệnh viện Đại học Y Dhaka vì đã cung cấp dịch vụ chăm sóc miễn phí từ năm 2016 đến 2018.
Sự nổi tiếng thậm chí còn giúp anh được điều trị trong một phòng riêng sang trọng trong bệnh viện trong khi có nhiều bệnh nhân khác phải nằm trên sàn hay trên những chiếc giường tầng gỉ sét.
Một loạt các cuộc phẫu thuật dài đã giúp anh loại bỏ gần 6kg mụn cóc và cho thế giới thấy rằng phẫu thuật có thể đạt được kết quả. Tuy nhiên, các bác sỹ đã cảnh báo rằng việc điều trị có thể phải kéo dài suốt đời.
Tình trạng của Bajandar không khá hơn thời điểm chưa điều trị. (Nguồn: SCMP) “Tôi biết rằng đó là một căn bệnh di truyền và không có cách chữa trị,” anh ấy nói, “nhưng tôi luôn hy vọng nó sẽ không xuất hiện trở lại và cũng ngờ rằng nó quay trở lại sớm như vậy với mức độ nguy hiểm hơn.”
Do đại dịch COVID-19, Bajandar phải trở về quê và ngừng điều trị. Chỉ sau vài tháng, mụn cóc bắt đầu xuất hiện trở lại, và chỉ trong vòng ba năm, chúng lại to như lúc anh chưa điều trị.
Giờ đây, tứ chi của anh lại tiếp tục mọc mụn cóc và vảy. Chúng đã phát triển lớn hơn rất nhiều so với 7 năm trước, đặc biệt là ở bàn chân.
“Mặc dù chúng tôi buộc chúng bằng một sợi chỉ để ngăn chúng phát triển và lan rộng ra, nhưng không có cách nào để ngăn chặn chúng,” Khatun nói khi cô thực hiện quy trình quấn khăn cho chồng và cảm nhận được vẻ mặt đau đớn của anh ấy.
Mụn cóc phát triển theo mọi hướng, gây ra các vấn đề về cơ và xương. Bàn tay của anh ấy mở rộng vượt quá giới hạn của con người, còn bàn chân uốn cong khiến việc đi bộ trở thành cực hình.
Mỗi khi Bajandar bước một bước, trọng lượng của anh ấy sẽ kéo căng bàn chân và làm rách da.
“Như thể điều đó vẫn chưa đủ, tôi liên tục bị nhiễm trùng ở các vết thương, đau đớn không thể chịu nổi,” Bajandar rên rỉ.
Anh không thể hoạt động nếu không có thuốc kháng sinh và thuốc giảm đau hằng ngày. “Tôi cần liều cao hơn và chúng tốn rất nhiều tiền,” anh nói.
Án chung thân
Bajandar cảm thấy bị kết án chung thân trong nhà tù của chính cơ thể mình. “Tôi thật vô dụng. Tôi không thể làm việc để nuôi sống gia đình và hoàn toàn phụ thuộc vào vợ tôi," anh nói và cho biết vợ mình kiếm sống bằng nghề may vá và chăn vịt.
Không thể chịu đựng thêm được nữa, anh cầu xin các bác sỹ ở bệnh viện địa phương, thậm chí cả các phòng khám tư nhân, chặt chân tay của mình.
“Tôi biết có nhiều người cụt tay chân vẫn sống được nhờ tay chân giả,” anh nói. “Điều đó tốt hơn là sống trong đau đớn triền miên, nhưng những yêu cầu của tôi luôn bị từ chối.”
Bajandar vẫn chưa đủ can đảm để tự mình dùng dao làm chuyện đó, nhưng anh nói: “Cứ một hoặc hai tháng, vợ tôi lại cắt mụn cóc của tôi một chút. Nó đủ để tôi vẫn có thể đi bộ và mặc quần áo của mình. Tôi phải ngâm tay chân trong nước nóng rất lâu cho mềm ra, thậm chí sau đó tôi còn cảm thấy rất đau. Tôi không loại trừ khả năng một ngày nào đó sẽ làm điều gì đó điên rồ.”
Cuộc sống của anh hầu như chỉ gói gọn trong hai nơi: chiếc giường của hai vợ chồng, nơi anh dành phần lớn thời gian để lướt chiếc điện thoại, và chiếc ghế nhựa màu đỏ nơi anh ngồi ngoài hiên khi Mặt Trời lặn và khi ngôi nhà nóng như một chiếc lò nung.
“Tôi không thể đi vào thành phố để ăn xin được nữa vì việc đi bộ khiến tôi đau đớn đến nỗi tôi sẽ nằm liệt giường trong ba ngày sau đó,” anh nói.
Trước đây, anh có thể kiếm được tới 3.000 taka (28 USD) bằng cách ăn xin. “Tôi đã phải chịu đựng sự sỉ nhục của những người trả tiền để chụp ảnh và cười nhạo tôi, nhưng ít nhất tôi có thể nuôi sống gia đình mình.”
(Nguồn: SCMP) Bajandar che tay và chân bằng khăn để che đi mụn cóc và tránh những ánh nhìn khó chịu.
Nỗi niềm của người vợ
Cuộc sống của Khatun cũng chẳng dễ dàng hơn. Cặp đôi không nhận được phúc lợi xã hội và cô ấy phải gánh trên vai gánh nặng gia đình.
“Tôi hầu như không kiếm được 1.000 taka mỗi tháng khi làm việc với chiếc máy may của mình. Năm ngoái, chúng tôi kiếm được thêm nhờ bán một số con gà và vịt,” cô nói.
Khatun chia sẻ thêm: “Chúng tôi sống nhờ vào rau trong vườn, cá từ ao và một số tiền từ thiện. Đó là sự khốn khổ tột cùng.”
Cô ấy đã may quần áo cho Bajandar, cắt mở tay áo và thêm khóa để anh ấy có thể mặc áo sơmi. Để bảo vệ đôi chân của anh ấy, cô ấy đã điều chỉnh đế dép và buộc chúng quanh mụn cóc.
Khatun nói: “Chúng tôi bắt đầu mối quan hệ khi Bajandar chớm bị bệnh."
Gia đình cô đã phản đối cuộc hôn nhân, cho rằng Bajandar không có tương lai. Nhưng sau đó, họ thay đổi suy nghĩ khi con gái đầu lòng của cô chào đời.
Khatun nói tình yêu cô dành cho Bajandar xuất phát từ tình thương. “Tôi thấy anh ấy là một người tốt cần được chăm sóc, và hồi đó anh ấy vẫn đang kiếm tiền trên đường phố. Tôi không nghĩ rằng sau đó anh ấy phải phụ thuộc hoàn toàn vào tôi. Bây giờ tôi cảm thấy xấu hổ khi về thăm cha mẹ.”
Nhưng cô chưa bao giờ nghĩ đến việc bỏ rơi Bajandar, như cách mà vợ của Dede Koswara đã làm ở Indonesia. Dede Koswara cũng là một trong số ít "người cây."
Khatun và hai con gái. (Nguồn: SCMP) Khatun nói: “Điều đó sẽ rất tàn khốc đối với anh ấy." Hiện tại, cô đang tập trung vào việc chăm sóc chồng và con gái.
Cô thở phào nhẹ nhõm: “Hai đứa đã thực hiện một số xét nghiệm và các bác sỹ xác nhận rằng cả hai đều không mắc bệnh. Vì vậy, chúng tôi sẽ làm mọi thứ để con gái có thể đi học, để chúng không giống cha mẹ."./.
