Hội chứng tự kỷ ở trẻ em là một căn bệnh phổ biến tại nhiều quốc gia trên thếgiới. Ở Việt Nam, căn bệnh này mới chỉ được biết đến trong khoảng 10 năm trở lại đây,nhưng cũng đã nhanh chóng trở thành một nỗi đau lớn cho những bậc làm cha, làmmẹ.
Nhọc nhằn nuôi con tự kỷ
Bé P. con anh My Lăng từ khi còn nhỏ đã mắc bệnh khó ngủ, hay quấy khóc. Đêm nàovợ chồng anh cũng phải thay nhau bế và dỗ dành đến 1-2 giờ đêm. Khi lẫm chẫmbiết đi, bé ngày càng có những biểu hiện khác lạ. Mỗi khi bố mẹ muốn ôm con vàolòng, bé đều né người, tránh sự đụng chạm. Mặc dù trong nhà luôn có ông, bà, chamẹ và các anh chị em khác nhưng bé lại chỉ thích chơi một mình, không muốn tiếpxúc với bất kỳ ai. Mỗi khi trời đổ mưa, bé luôn sợ hãi bịt tai lại.
Không những thế, bé không chịu nhìn vào mắt cha, mẹ dù được thuyết phục thế nào.
"Mỗi khi có một sự thay đổi, dù chỉ là rất nhỏ như việc đi và về hai đường khácnhau cũng khiến cho cháu cáu kỉnh, la hét và phản đối," anh My Lăng tâm sự.
Từ khi bé 18 tháng tuổi đến 25 tháng tuổi, anh chị đã đưa bé đi khám 3 lần tạimột bệnh viện nhi với lý do chậm nói. Các bác sỹ đều đưa ra kết luận "nước đôi",rằng nếu nói cháu bị bệnh thì không phải, nếu nói cháu không bệnh thì cũng khôngđúng, phụ huynh về nhà dạy cháu nhiều hơn. Nhưng dạy cái gì thì các bác sỹ khôngnói.
Khi cháu 3 tuổi rưỡi, anh chị lại đưa bé đi khám ở một bệnh viện khác. Nơi đâyhọ chẩn bệnh ban đầu là "chậm nói" và bắt đầu can thiệp cho bé.
Anh My Lăng tâm sự: "6 tuổi, đã đến tuổi đi học mà thấy con chỉ nói được khoảng20-30 từ, tôi rơi vào hoảng loạn. Lúc đó, tôi cũng mới biết được tự kỷ là gì."
Biết được chứng bệnh mà con mắc phải, gia đình anh My Lăng đã làm mọi cách để giúp bé từthuê cô giáo, đưa bé đến trung tâm can thiệp....
"Tôi đặt mình vào vị trí của con suy nghĩ: Mình nói con không hiểu, không nhớcũng giống như mình nghe người khác nói ngoại ngữ, vậy phải làm cách nào để giúpđược con. Tôi tìm mọi cách để chơi với con, hướng dẫn và giải thích cho con từngtý một, cái gì không giải thích được, tôi đèo cháu đi chỉ cho cháu thấy...," anhLăng kể.
Cũng cùng căn bệnh này, bốn năm trước, bé K. con chị Thu Trang, lên 3 tuổi vẫnkhông biết nói, không nhìn vào mắt người khác. Mỗi khi muốn một điều gì đó, K.thường nối tay người khác để bày tỏ yêu cầu. Bé ngủ ít, hay đi ngoài, gầy yếu,hay bị bệnh hô hấp, bỏ thức ăn vào miệng không biết nhai...
Thấy con trai có biểu hiện không bình thường, chị Trang đưa con đến Bệnh việnNhi Trung ương, được bác sỹ chẩn đoán là bé bị hội chứng tự kỷ. Cũng từ đó, mẹ con chị bắt đầu áp dụng liệu pháp can thiệp.
Chị Trang kể: "Như bao gia đình khác, mẹ con tôi cũng đi qua các bài tập pháttriển ngôn ngữ, hành vi, nhận thức, vận động... Sau đó, mẹ con tôi đăng ký họchòa nhập tại nhiều trường mẫu giáo khác nhau, gồng mình với những thực đơn ănkiêng, với hàng mớ thuốc bổ mỗi ngày..."
Sự nỗ lực của mẹ con chị Trang đã có hiệu quả. Dần dần, bé K. đã nói, hạn chếhẳn những cơn bùng nổ, biết giao tiếp tự nhiên với mẹ và những người trong giađình. Nhưng K. vẫn rất nhạy cảm với âm thanh, sợ vào nhà vệ sinh, lúng túng vàkhông tự tin khi giao tiếp với người lạ.
"Cháu gần như không biết phân biệt các câu nói đùa, nói dối và rất khó khăntrong việc hiểu suy nghĩ trừu tượng của người khác..."
Ngày K. đến tuổi đi học, chị Trang mất bốn tháng ròng rã để tìm trường cho con.Chị đến từng trường, lân la hỏi chuyện người bảo vệ xem cô giáo nào hiền, côgiáo nào có thể hiểu và thông cảm cho con mình. Biết được thông tin tốt về côgiáo nào, chị lại đưa con đến lớp để học thử. Bé K. cứ học thử rồi lại nghỉ.
Suốt mùa hè năm 2009, hai mẹ con chị đã qua gần chục trường học khác nhau mới cóthể tìm được một địa chỉ phù hợp.
Đó chỉ là hai trong rất nhiều câu chuyện kể vềnỗi nhọc nhằn, vất vả của cha mẹ có con mắc bệnh tự kỷ trong quá trình nuôidưỡng con, trong cuộc chiến giúp con mình hòa nhập cộng đồng.
Nỗi niềm cha mẹ
Những nỗi đau, những vất vả của cha mẹ có con mắc bệnh tự kỷ ấy không thể nào kểxiết. Nhưng do thiếu hiểu biết về bệnh tự kỷ, cộng đồng vẫn chưa có thái độ đúngvề hội chứng này khiến cho những cha mẹ có con tự kỷ phải khổ tâm hơn.
Anh My Lăng tâm sự: "Rất nhiều người, thậm chí có cả chuyên gia đã cho rằngnhững đứa trẻ khi thiếu sự quan tâm, chăm sóc của gia đình đã sinh ra tự kỷ.Nhưng đó là sự nhầm lẫn tai hại. Sự thiếu quan tâm, chăm sóc của gia đình hoặcbị bạo hành khiến trẻ trở nên cô độc, trầm cảm và không muốn giao tiếp ấy đượcgọi là tự kỷ ám thị. Còn hội chứng tự kỷ là người mắc bệnh không thể giao tiếphoặc không biết giao tiếp.
Nếu tự kỷ chỉ vì do gia đình không quan tâm mà hìnhthành, thì những gia đình trẻ tự kỷ như chúng tôi đỡ khổ sở hơn như với tìnhtrạng của các cháu hiện nay: Không nói, không nhìn vào mắt, không có cảm giácnóng lạnh, ngã không thấy đau dù thân thể bầm tím hoặc mỗi khi không vừa ý lạibùng nổ giận dữ, có thể đánh người khác, kể cả cha mẹ hoặc đập đầu vào tường...”
Chị Phạm Thị Yến, Phó Chủ tịch Câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội cũng chia sẻbức xúc của mình. Chị cho rằng sự quy chụp thiếu căn cứ của những người thiếu hiểu biết đãkhiến cho nhiều cặp vợ chồng cãi vã, thậm chí chia tay nhau chỉ vì người này đổlỗi cho người kia… Hậu quả là những em bé đã thiệt thòi vì mắc chứng tự kỷ lạimất thêm người thân, mất thêm cơ hội được hòa nhập.
"Có mấy ai biết rằng, nhữngcha mẹ có con bị tự kỷ như chúng tôi, mọi thời gian, mọi hoạt động, mọi suy nghĩvà việc làm đều chỉ để làm sao cho con tiến bộ. Chúng tôi phải từ bỏ cả côngviệc mình yêu thích với thu nhập cao chỉ để ở nhà giúp con. Chúng tôi gần nhưkhông có thời gian cho riêng mình, ngay cả việc theo dõi một bộ phim truyềnhình, đọc một cuốn tiểu thuyết, nghe một đĩa nhạc... cũng là điều xa xỉ, chứđừng nói gì đến chuyện đi du lịch, nghỉ dưỡng...," chị Yến tâm sự./.
Phương Lan (Báo Tin Tức/Vietnam+)