Gen tan máu bẩm sinh

5 triệu người Việt mang gen bệnh tan máu bẩm sinh

Việt Nam thuộc khu vực có nguy cơ cao với 5 triệu người mang gen bệnh Thalassemia, với khoảng 2.000 trẻ sinh ra mỗi năm bị bệnh này.
Việt Nam được xếp vào khu vực có nguy cơ cao với khoảng hơn 5 triệu người mang gen bệnh định tan máu bẩm sinh (Thalassemia), khoảng hơn 20.000 bệnh nhân cần được điều trị và mỗi năm có khoảng 2.000 trẻ sinh ra đã bị bệnh.

Thứ trưởng Bộ Y tế Nguyễn Thị Xuyên đã cho biết thông tin trên trong Lễ míttinh hưởng ứng ngày Thalassemia Thế giới do Viện huyết học truyền máu Trung ương tổ chức sáng 4/5 tại Hà Nội. Đây là lần đầu tiên Việt Nam tổ chức míttinh lớn hưởng ứng ngày Thalassemia .

Thalassemia là bệnh thiếu máu do tan máu, di truyền. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và thừa sắt trong cơ thể, hiện tại chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng, điều trị suốt đời.

Theo Thứ trưởng Xuyên, bệnh Thalassemia là một trong những bệnh có tỷ lệ tăng cao trong các bệnh lý bẩm sinh ở trẻ em. Trên thế giới, ước tính có khoảng 7% dân số thế mang gen bệnh Thalassemia. Việt Nam được xếp vào khu vực có nguy cơ cao, với khoảng hơn 5 triệu người mang gen bệnh.

“Với những người mắc bệnh này, họ phải điều trị thường xuyên và điều trị suốt đời với hai phương pháp chính là truyền máu và thải sắt. Do vậy, sức lao động của họ bị giảm sút đi rất nhiều và trở thành gánh nặng cho gia đình, xã hội. Vì vậy, Bộ Y tế kêu gọi sự can thiệp của nhiều bộ ngành chung tay cùng ngành y tế chăm sóc tốt nhất cho bệnh nhân Thalassemia và giảm việc sinh ra những trẻ mang gen và bị bệnh, để nâng cao chất lượng dân số và giống nòi,” Thứ trưởng Xuyên kêu gọi.

Phân tích những hậu quả của bệnh Thalassemia, giáo sư Nguyễn Anh Trí – Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam nhấn mạnh, nếu không thực hiện các biện pháp nhằm phòng ngừa và giảm thiểu bệnh Thalassemia thì chất lượng dân số sẽ bị ảnh hưởng mạnh mẽ.

Bởi những trẻ bị bệnh Thalassemia khi mới sinh ra trông có vẻ khỏe mạnh bình thường. Nhưng trong vòng vài tháng hay một hai năm, trẻ sẽ khó chịu, mệt mỏi, biếng ăn. Trẻ sẽ chậm lớn và nếu không chữa trị, lá lách, gan và tim sẽ sưng to. Để duy trì sự sống thì những em bé này phải thường xuyên nhập viện để truyền máu và thải sắt trong cơ thể.

Giáo sư Trí dẫn chứng, với một bệnh nhân bị bệnh tan máu bẩm sinh ở mức độ nặng, để nuôi sống, chăm sóc và điều trị cho họ đến 30 tuổi thì chi phí điều trị lên tới khoảng 3 tỷ đồng. Do vậy, với số lượng 20.000 bệnh nhân cần điều trị hằng năm thì số tiền phải chi trả rất lớn.

Theo giáo sư Trí, bệnh Thalassemia hoàn toàn có thể phòng ngừa được. "Cách p hòng bệnh tốt nhất là nâng cao nhận thức của cộng đồng, hạn chế sinh ra những trẻ mang gen bệnh hoặc bị bệnh. Do vậy, các bạn trẻ nên tiến hành xét nghiệm máu phát hiện gen bệnh trước khi kết hôn. Bởi hai người mang gen bệnh lấy nhau thì 25% con cái của họ bị bệnh rất nặng, 50% con cái của họ mang gen bệnh và 25% hoàn toàn không bị bệnh," giáo sư Trí cho hay.

Vì vậy, với thông điệp của ngày Thalassemia thế giới năm nay là: “Chung tay hành động vì bệnh nhân tan máu bẩm sinh” Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam kêu gọi toàn thể cộng đồng cùng chung tay, góp sức để phát hiện, chăm sóc tốt cho bệnh nhân mang bệnh và tích cực tham gia phòng bệnh để từng bước đẩy lùi căn bệnh này.

Nhân dịp này, Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương tổ chức Hội nghị tan máu bẩm sinh toàn quốc lần thứ nhất, hội thảo tập huấn cho cán bộ y tế, hội thảo dành cho bệnh nhân và míttinh hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới... vì một thế giới tương lai không còn bệnh tan máu bẩm sinh./.

Thùy Giang (Vietnam+)

Tin cùng chuyên mục