Em bé 2 tuổi mắc căn bệnh hiếm gặp "khóc là chết"

Một bé gái 2 tuổi tại Anh có tên Daisy hiện đang mắc một loại bệnh hiếm gặp trên thế giới – bệnh khuyết tật xương hộp sọ bẩm sinh.

Tạp chí Daily Mail của Anh ngày 1/6 đưa tin, một bé gái 2 tuổi có tênDaisy hiện mắc một loại bệnh hiếm gặp trên thế giới – bệnh khuyết tật xương hộpsọ bẩm sinh.

Ngay sau khi bé chào đời, các bác sỹ đã khuyến cáo với bố mẹ Daisy khôngnên để bé khóc, bởi điều đó sẽ làm tăng áp lực cho não và kích hoạt dịch não tủychuyển động, nếu kích hoạt dịch não tủy chảy đến phần bị khuyết xương hộp sọ củaDaisy, nó sẽ khiến não bị nhiễm khuẩn và đe dọa đến tính mạng của bé.

Hiện phần khuyết xương hộp sọ của Daisy đã được chụp lên một lớp da mỏngđể bảo vệ. Tuy nhiên các bác sỹ cũng cho biết để bé có một cuộc sống bình thườngnhư bao người khác, cần phải tiến hành phẫu thuật ngoại khoa một lần.

Cho dù hainăm qua, phần xương sọ trên đỉnh đầu đã dài ra một chút nhưng nó vẫn còn hở mộtđoạn dài khoảng 7cm, rộng 6cm. Và mặc dù xương hộp sọ có phát triển thì nó vẫnđể lại một khe hở trên đầu của bé.

Có điều phải đến năm 13 tuổi Daisy mới có thể được tiến hành phẫu thuật,bởi khi đó hộp sọ của em mới có đủ sức chịu đựng ca phẫu thuật này. Điều đó cónghĩa là trong khoảng 11 năm tới, bố mẹ của bé sẽ phải cố gắng rất nhiều để tạodựng một cuộc sống vui vẻ cho con gái của mình. Bởi chỉ như vậy mới tránh đượcnguy hiểm đe dọa tính mạng em. May mắn thay, Daisy là một cô bé khá vui vẻ, hoạtbát.

Mặc dù bệnh tình của Daisy khá đặc biệt, nhưng bố mẹ bé vẫn hy vọng Daisysẽ có một cuộc sống bình thường như bao người khác.

Căn bệnh trên còn gọi là hội chứng rối loạn bẩm sinh Adams-OliverSyndrome. Hiện trên thế giới có khoảng 130 người mắc căn bệnh này./.

Thùy Linh (Vietnam)

Tin cùng chuyên mục